Se trata de una iniciativa que tiene como objeto dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con enfermedades raras, patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población: a día de hoy, casi el 8 por ciento de la población mundial las padece, elevando el número de afectados a más de 300 millones de personas.
Se consideran ‘raras’ cuando afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de cinco por cada 10.000 habitantes. A día de hoy, se sabe que el 72 por ciento de estas patologías son genéticas y que el 70% por ciento de ellas empiezan a desarrollarse en la infancia.
Desde el 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero con el objetivo de concienciar y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
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