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enfermedades raras

21/04/2023@15:06:40

Tania, una pequeña vecina de Hoyo de Manzanares de ocho años de edad, tiene una enfermedad no ya rara, sino rarísima, denominada GAND, un trastorno asociado al gen GATAD2B, un gen importante para el desarrollo cognitivo. Su abuelo, Luis Rodríguez, está decidido a hacer visible la dolencia de su nieta, una enfermedad de la que apenas hay diagnosticados 160 casos en todo el mundo. Por eso, y a través del Club de Gimnasia que preside, el Club Fénix Las Rozas, ha organizado una marcha solidaria que se va a celebrar en Hoyo de Manzanares este sábado 22 de abril.

El domingo 3 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein Taybi, trastorno que conlleva varias anomalías congénitas. Para dar visibilidad a esta dolencia y recordar a quienes la padecen, el Ayuntamiento de Torrelodones iluminará en la tarde-noche de ese día, de amarillo, la Torre de los Lodones.

Este lunes 28 de febrero, la Torre de los Lodones se iluminará de verde con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión tiene como lema ‘Comparte tus colores’.

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El Ayuntamiento de Las Rozas, a través de la concejalía Familia y Servicios Sociales, se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, con el objetivo de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento que sufren los afectados.


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