Lo hará con dos acciones. Por un lado, hoy se iluminarán en verde la fachada del Ayuntamiento y el puente Puerta de Las Rozas. Además, este martes 1 de marzo se va a celebrar en el Centro de Mayores El Baile una Jornada de Sensibilización sobre estas enfermedades en el ámbito social, en la que colaborarán entidades como el Hospital Universitario Puerta de Hierro, la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación ‘La ilusión de Elisabeth’ (Síndrome de Angelman) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La jornada dará comienzo a las 10.00 horas con la intervención de Héctor Nafría, enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro, máster en cuidados en poblaciones vulnerables y experto en cuidados en casos de enfermedades raras, que abordará el aspecto de las competencias profesionales necesarias para la atención las personas que padecen alguna de estas enfermedades. A continuación, el Jefe de Servicio de Trabajo Social del mismo hospital, Daniel Gil, hablará sobre los factores sociofamiliares vinculados al tratamiento de las enfermedades raras.
Por su parte, miembros de la Asociación Española de Esclerodermia y de ‘La ilusión de Elisabeth’, dedicada a la visibilización del Síndrome de Angelman, intervendrán para dar a conocer la problemática de los pacientes de ambas enfermedades y sus familias.
Concienciar y visibilizar
El objetivo de la jornada es concienciar sobre estas patologías y atraer la atención sobre la difícil situación que viven las familias en las que alguno de sus miembros está afectado por una de ellas. Las enfermedades raras suelen ser crónicas, lo que afecta sensiblemente a la economía familiar, y degenerativas, en muchos casos invalidantes, y se estima que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y el 20 por ciento más de una década.
El 7 por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. En el caso de nuestro país, más de 3 millones de españoles sufren alguna de las patologías consideradas poco comunes, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Si (
No(
