“Lo que pretendemos es visibilizar este tipo de enfermedades. Se nos ocurrió hacer un reto todos los años. Ya hace cuatro años corrí la San Silvestre con Tania en el carrito, hasta nos hicieron un reportaje en Telemadrid, y después corrí la Media Maratón también, pero luego llegó la pandemia y se nos paró todo. Teníamos ya una carrera prevista en Las Rozas pero al final se truncó”, explica Luis Rodríguez a MasVive.
Entonces surgió la colaboración con Hoyo de Manzanares, donde reside Tania con sus padres, para organizar una marcha solidaria destinada a recaudar fondos para investigar la enfermedad. Y así nació el Desafío GAND, en el que el Club Fénix Las Rozas cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Hoyo y de La Fuerza del Corazón, plataforma apadrinada por el cantante Alejandro Sanz que da visibilidad y apoyo a diferentes proyectos sociales. Tampoco faltará la colaboración de asociaciones y peñas de la localidad.
Con esta marcha, además de recaudar fondos, lo que quieren es que se conozca la enfermedad de Tania, tan rara que en España sólo hay ocho casos registrados. “Es muy difícil encontrar ayudas cuando afecta a tan poquitas personas, de ahí el movernos, darles visibilidad y concienciar a la sociedad”, explica Luis Rodríguez.
A Tania, la dolencia le afecta al aparato locomotor -“creíamos que no iba a andar, pero anda, aunque de aquella manera”, explica su abuelo-, al habla, “apenas dice tres o cuatro palabras”, y a la capacidad intelectual. “El problema es que ella no es capaz de comunicar sus necesidades, está yendo a logopedas, a psicomotricidad… y ahora se comunica un poco, pide comer, agua, mamá y papá lo dice perfectamente, pero se frustra mucho cuando no puede comunicar sus necesidades”, relata.
En España no hay ninguna asociación de afectados por GAND, aunque los familiares están pensando en montar una. La única está en Estados Unidos, se llama Helping Hands for GAND, (www.gatad2b.org) y es la que está estudiando la enfermedad, por lo que es a ella a la que se destinarán los fondos recaudados en Hoyo de Manzanares.
“A la marcha van a venir otros afectados de España”, explica Luis Rodríguez. Con su insistencia en dar a conocer la existencia del GAND, tienen además otro objetivo: están convencidos de que existen muchos casos sin diagnosticar, ya que “se hacen muy pocos estudios genéticos”. Mientras tanto, la familia de Tania lucha para darle una vida mejor y garantizarle la mejor calidad de vida. “No sabemos el futuro que le espera a mi nieta, la estamos preparando para ello… es difícil, pero ahí estamos, trabajando y luchando”, asegura su abuelo.
Una marcha de tres kilómetros
La cuota de inscripción para el Desafío GAND será de 9 euros. La marcha, que recorrerá tres kilómetros, saldrá a las 11.00 horas de la Plaza Mayor. Hay abierto cupo para 450 inscripciones, que se pueden realizar a través de la página www.youevent.es. Junto con la inscripción se entregará a los participantes una camiseta conmemorativa del evento para vestirla durante el evento.
Cuando finalice la marcha, habrá otras actividades para los asistentes, como una sesión de ‘ViolFit’, que es Zumba pero con música de violín en directo, o una exhibición de gimnasia acrobática y acrobacias en el suelo, a cargo del Club Fénix Las Rozas. Después, se han organizado otras actividades, como reparto de paella y pinchos, organizadas por las peñas de Hoyo de Manzanares, que se han volcado, como muchas otras entidades y asociaciones, con la celebración del evento. “Nos sentimos muy apoyados”, concluye Luis Rodríguez.
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