Con esta acción, el Ayuntamiento de Torrelodones se une a la Asociación Duchenne España, que trabaja para concienciar sobre esta enfermedad e incentivar su investigación, en la celebración del Día Internacional de la concienciación por la Enfermedad de Duchenne, que se celebrá 7 de septiembre y está reconocido por la ONU.
Para visibilizar el problema, además de la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos, se invita a toda la sociedad a vestir de rojo y subir una foto a redes sociales indicando que “luchan contra la distrofia muscular de Duchenne”, señalan los organizadores. Se utiliza el rojo como símbolo de emergencia, de la urgencia necesaria para atajar una enfermedad considerada “rara” a pesar de su gran número de pacientes y que cada año suma 20.000 casos nuevos en todo el mundo.
Los niños con Duchenne empiezan a usar silla de ruedas a los 12 años y su esperanza de vida es de 30. Por lo general, es una enfermedad que se manifiesta en varones y en un 35 por ciento de los casos ocurren por mutación espontánea, es decir, “puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas”, indican.
Si (
No(
