“Jorge nació en 2010, fue una gestación completamente normal y nació sin ningún contratiempo”, nos cuenta Eva, su madre. Todo cambió cuando a los tres meses de vida vieron que no sostenía la cabeza. “En el Hospital Niño Jesús empezaron a hacerle todo tipo de pruebas, hemos estado durante años con los médicos de ese hospital y del Doce de Octubre, le han hecho resonancias, pruebas genéticas, punciones, y hasta ahora no tiene diagnóstico”, resume.
Saben que tiene una lesión cerebral, al parecer estática, que le afecta al área motora, pero no su origen. “No habla, dice poquitas palabras y está intentando iniciar frases. Esto le afecta también a los órganos internos, no tiene precisión en las manos, escribe con un teclado, y no anda”.
Sin diagnóstico no hay tratamiento, solo un trabajo continuo de costosas terapias para que tenga la mayor calidad de vida posible que asume la familia de su bolsillo. Pero hay un objetivo. “Mi empeño es sacarle de la inmovilidad de la silla de ruedas para que no tenga deformaciones de columna, para que su sistema digestivo funcione mejor y sus pulmones tengan más capacidad”, explica Eva. Quieren “romper” la barrera de la silla y que en el futuro “pueda ser lo más autónomo posible”.
Y en esto estaban cuando Eva supo del proyecto de Elena García Armada, que desarrolla con su equipo un exoesqueleto de marcha que sustenta al niño desde el tronco hasta los pies. Está fabricado en aluminio y titanio, pesa unos 12 kilos y es adaptable al cuerpo. “El dispositivo interpreta la intención de movimiento del paciente de forma no invasiva y responde a esta intención en cada paso. También puede trabajarse de forma pasiva, generando un patrón de marcha específico para cada paciente”, explican desde Marsi-Bionics.
“Me di cuenta de que era lo que necesitaba mi hijo”, relata Eva. Así que no paró hasta que Jorge entró en un estudio clínico para probar la efectividad del exoesqueleto con niños con parálisis cerebral infantil. “Fue todo un éxito”. Después del parón de la pandemia se realizó otro estudio para evaluar la seguridad del dispositivo y desde el 25 de enero Jorge participa en un estudio de larga duración, por el que va dos veces a la semana, los lunes y los miércoles, al centro del CSIC en Arganda del Rey.
El exoesqueleto ha supuesto un cambio significativo en la vida de Jorge: puede estar de pie de una forma cómoda y jugar, lanzar una pelota a canasta, jugar a los bolos. Los beneficios, defiende su madre, son indudables. “Participa más, intenta hablar más, se le entiende mejor, juega al Veo Veo… no te puedes imaginar lo que es verle jugar con su hermana… es súper emocionante. Y siempre con una sonrisa”, dice su madre. “Su broma es que quiere dejarse la silla allí y llevarse el exoesqueleto al cole”.
Sostener toda esta investigación no es barato. Por eso Marsi-Bionics ha abierto un crowdfunding para financiar el tratamiento de Jorge con el exoesqueleto, que busca reunir los más de 33.000 euros que cuesta anualmente. Se puede colaborar entrando en www.marsibionics.com/crowdfunding/crowdfunding-jorge-9-anos-paralisis-cerebral/. “Es la única forma de sostener esta investigación hasta que haya fondos suficientes para que esta terapia se pueda encontrar en otros lugares”, explica Eva.
Porque el objetivo es ese, desarrollar el dispositivo y que pueda ser adquirido por hospitales, fundaciones, asociaciones. Sería un gran avance para niños como Jorge y con otras dolencias. “Me acuerdo de muchos niños, incluso del colegio de Jorge, El Encinar, que podrían utilizar este mecanismo. Pero para eso hace falta financiación para los estudios que se están realizando”, asegura Eva. El certificado CE que acaban de darles va a ser un impulso importante para el futuro.
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