Hoyo de Manzanares se vuelca en la recaudación de fondos para investigar la encefalopatía GNB1

Este fin de semana, y coincidiendo además con la Feria del Libro, Hoyo de Manzanares va a acoger tres eventos solidarios destinados a recaudar fondos para investigar la encefalopatía GNB1, un trastorno genético ultra raro y grave del neurodesarrollo.

Serán tres eventos organizados por la Asociación GNB1, formada por pacientes, familias y especialistas, que colabora con el Hospital Vall d'Hebron en la recaudación de fondos para la investigación que busca encontrar un tratamiento para esta enfermedad.

Concierto tributo a The Beatles para recaudar fondos

Las actividades comenzarán el viernes, 24 de abril, con un Concierto Tributo a Los Beatles en el Teatro Municipal Las Cigüeñas, organizado en colaboración con la Asociación de Músicos ToRocklodones de Torrelodones.

A partir de las 20.30 horas, las bandas Sargento Tripper y Ham Session ofrecerán al público las mejores composiciones de los cuatro de Liverpool. Las entradas cuestan 10 euros y se pueden adquirir a través de este enlace. También se ha habilitado una FILA CERO para quienes quieran colaborar pero no puedan asistir.

Firma de cuentos inclusivos y taller solidario

Además del concierto, el domingo 26 de abril, la Asociación GNB1 ha organizado, en el marco de la Feria del Libro, la firma de cuentos inclusivos de Sylvie Riesco Bernier. Los cuentos están disponibles durante toda la semana en la Librería de Hoyo y la autora los firmará el domingo, de 11.00 a 14.00 horas, en el stand de la librería.

También el domingo, de 11.30 a 13.30 horas, en colaboración con Mamafinadesign, se va a realizar un taller de elaboración de marcapáginas de tela, cuya recaudación también estará destinada a la financiación de estudios de terapia génica con la que colabora la Asociación. Será en la Plaza de Cervantes.

La labor de la Asociación GNB1 España

La Asociación GNB1 España reúne a familias en toda España con una misión común: ofrecer apoyo real a quienes conviven con la mutación del gen GNB1, impulsando la investigación para mejorar la calidad de vida de sus hijos y avanzar hacia soluciones efectivas.

Entre las familias que forman parte de la Asociación está la de Jorge, un menor de Torrelodones que se ha convertido en la cara visible de la investigación en el uso de exoesqueletos pediátricos para la rehabilitación de niños y niñas con discapacidad.

Cuando conocimos a Jorge en 2021 su familia aún no tenía diagnóstico para su enfermedad, que resultó ser la mutación del gen GNB1, que altera la transmisión de señales celulares y provoca una enfermedad ultra rara conocida como encefalopatía GNB1.