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25 años de la Asociación Española de Esclerodermia en Las Rozas
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25 años de la Asociación Española de Esclerodermia en Las Rozas

lunes 09 de marzo de 2020, 21:49h
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Veinticinco años ha cumplido la Asociación Española de Esclerodermia (AEE). La entidad, que nació en febrero de 1995 en Las Rozas, y que sigue teniendo su sede en el municipio, no ha dejado de trabajar desde entonces en distintas áreas para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara.

Recuerda la actual presidenta de la Asociación, Teresa Bello, los orígenes de la entidad en Las Rozas, a cargo de Malena y María Rosa. Cuando ellas fueron diagnosticadas “se conocía muy poco sobre la enfermedad y pensaron que había que hacer algo”.

“Se recorrieron tanto Las Rozas como Las Matas, puerta a puerta. Consiguieron que muchas personas se asociaran, que colaboraran. Fueron a hablar también con sociedades médicas y con el Ayuntamiento. Intentaban que cualquier persona que tuviera la enfermedad se acercara a ellas y escucharla, pues había muy poco conocimiento de la misma. Fue un trabajo difícil y lento. Por ello, hay que reconocer que, gracias a su esfuerzo, la Asociación fue creciendo y creciendo”, ha detallado.

A lo largo de estos 25 años la Asociación Española de Esclerodermia “ha evolucionado mucho”. Tanto es así, que tiene ámbito nacional y cuenta con 530 socios y acaba de crear una nueva delegación en Cataluña. “El Ayuntamiento de Las Rozas nos ha estado apoyando desde el principio, con la cesión de un local. Intentábamos dar respuesta en la medida de lo posible y ahora que las redes sociales dan más posibilidades, el dar respuesta a todo el mundo”, ha añadido.

Informar y orientar

Entre las actividades que organizan, destaca la presidenta el servicio de “información y orientación” por teléfono, correo electrónico y presencial”. Se trata de una ayuda de gran utilidad ya que cuando se recibe el diagnóstico, muchos afectados “están perdidos”, por lo que con este servicio se sienten “menos solos”.

Además de hacer más visible la enfermedad en la sociedad, la Asociación va estando presente en el entorno sanitario, junto a los profesionales de la salud que le dan soporte, con un objetivo principal: mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerodermia. Por ello, participan también en los consejos sectoriales de la Discapacidad y de la Mujer en el Ayuntamiento de Las Rozas.

Otras de las iniciativas son jornadas médicas, encuentros denominados ‘cafés de esclerodermia’, encuentros en Pamplona, Bilbao, Valladolid… y las “jornadas de respiro” de Chipiona. “También solemos ir una vez al año al Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos. Es un centro adaptado para personas con discapacidad y con terapias específicas. Además, este año varias localidades han propuesto la celebración de un mercadillo solidario a beneficio de la Asociación, lo que consideramos que es positivo para dar visibilidad”, ha subrayado.

Y es que Bello hace hincapié en la visibilidad, pues se trata de una enfermedad que “a veces es difícil diagnosticar”. “En la actualidad no existe un registro real de los afectados. Estamos funcionando con estadísticas. Hay mucha gente que desconoce la enfermedad. Por ello, con motivo del 25 aniversario, el trabajo que se hizo fue el de divulgar e informar. Otro llamamiento que estamos haciendo es a empresas de Las Rozas. Como Asociación tenemos que financiarnos. Todas las actividades que se hacen tienen un coste. Estamos intentando volver a difundir e informar sobre nuestra enfermedad, al aparecer nuevos afectados. En la actualidad hay más gente diagnosticada de la que había, porque antes se diagnosticaba más tarde”, ha indicado.

Resalta la presidenta la importancia de asociarse ante este tipo de patologías. “Nos ayuda a hablar con otros afectados que nos entienden. Estamos luchando para que haya más investigación y se cree un registro. Hemos empezado un proyecto de investigación, participamos en estudios. La investigación es fundamental”, concluye.

3 de cada 10.000

La esclerodermia es una enfermedad cuyas causas aún son desconocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, en su mayoría mujeres de entre 30 y 50 años, por lo que se considera una enfermedad rara. Se trata de una dolencia crónica, autoinmune, que está incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Aunque la causa sea desconocida, se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos, por lo que puede llegar a ser grave.

Se espera que una mayor comprensión de las causas de la enfermedad lleve a mejores métodos de tratamiento y finalmente la cura. La Asociación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS y LIRE.

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