Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el Foro de Asuntos Sociales del Partido Popular de Torrelodones organiza este jueves, 1 de marzo, una charla coloquio en su sede dedicada a estas dolencias.
El objetivo es “dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales”, explican. Por eso, en la charla participarán Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Síndrome de West y Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil, quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. El coloquio lo dirigirá la neuropediatra María Teresa Ferrando. La cita es el jueves 1 de marzo desde las 19.30 horas en la sede del PP de Torrelodones (calle Jesusa Lara, 30).