El PP de Torrelodones organiza una charla coloquio sobre enfermedades raras

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el Foro de Asuntos Sociales del Partido Popular de Torrelodones organiza este jueves, 1 de marzo, una charla coloquio en su sede dedicada a estas dolencias.

El objetivo es “dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales”, explican. Por eso, en la charla participarán Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Síndrome de West y Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil, quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. El coloquio lo dirigirá la neuropediatra María Teresa Ferrando. La cita es el jueves 1 de marzo desde las 19.30 horas en la sede del PP de Torrelodones (calle Jesusa Lara, 30).